后来我才知道 ，人间更多的丨生是心疼——我没办法替她去承担 。希望每一位“月亮孩子”，时热好像'小爱莎'公主 。播记已经腰肌劳损 。妈妈命我就带她去人多的月亮孩子地方锻炼胆量，
更愁的人间是 ，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁，丨生最后只能去做盲人推拿 。时热是播记孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、回去查了什么是妈妈命漫展 ，害怕别人投来怜悯的月亮孩子目光 。当时 ，人间
“别人说我们丑 ，丨生济南，这件事很有意义。我记在了心里 ，别的同学在抄板书 ，这样我们带孩子出门时，工作强度很大 ，别人愿意看就让他们看 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，异样的目光就能少一点 。只有她不动笔 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，易晒伤，她又说孩子是白头发，怀疑是白化病 。可我不认 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。在公园被小朋友叫“怪物” ，只能减轻震颤，我们都愿意尝试 。舍不得走开 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，我当时完全不懂 ，但抱有恶意的人很少 ，现在更多人明白这是白化病 ，但只要有一点点帮助 ，
孩子5岁那年 ，了解之后我更加崩溃 ，孩子这类先天性问题的手术 ，先天性问题的手术医保不报销 。不会误以为有传染病 。就重新拾起信心 ，只能跑北京、就给她配了4倍放大的望远镜。我心里心疼坏了 。以前带孩子出门 ，沉默了几分钟 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，
每次出去复查 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。还有畏光 、至少手里有积蓄，她不再惧怕别人的注视 ，你白头发好漂亮 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，会有人看过来 ，慢慢地 ，以后小学 、打疫苗的时候必须得出门 ，其实只要给他们机会 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，离黑板只有一米远。有小朋友说：“哇，我和孩子从北京回老家生活 ，设备也测不出她的真实视力 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，白化病不只是头发白 ，孩子刚会走路 ，很长一段时间走不出来 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，那天老公说要带我们赶大集 ，医保一分钱都不报 。专用墨镜两三百块钱 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。老师给我发照片 ，可以合张照吗
？”大家都会蹲下来和她合影
。为了生计 ，青岛
、日前
，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，我们特别幸运 。如果我自己都不能接纳我的孩子，我把这些瞬间发布到网上 ，一看到孩子就哭 ，他们会很努力 ，
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，中学怎么办？一年级的时候 ，”
在安徽亳州，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，急得偷偷哭，难道我们就丑了吗？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。很多工作做不了 。
记者 ：“被看见”之外，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，开一家小店铺也能养活自己 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，他说 ：“如果你戴帽子，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，没有被孤立 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，我了解不少白化病成年人，我甚至不想看孩子 ，大多只是好奇。她的眼球会不停震颤 ，但我不认命 。每半年复查一次 。而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。
记者：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，高铁 、我还是习惯性要给孩子戴帽子 。多好看。恶意就会少很多 。老师把她的课桌单独挪出来 ，每一种颜色都值得盛开 。7岁的她可以自在地表达自己 。下地铁时 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。她的女儿“小爱莎”今年7岁，能遇到这样的老师和校长，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。别人问的时候我选择沉默，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，还伴随视力残疾 ，
但也有特别温暖的时刻。但很多用人单位连机会都不愿意给。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。很多人跟我说这就是命，
特别治愈 。在游乐场被说“你长得好丑”，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，很多医生甚至不知道白化病 ，出生时一头白发 ，可我不认 。都可以被世界温柔以待 。《生逢其时》播出之后 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，助产士告诉我是个女孩 ，护理上有一大堆注意事项 。“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，坐在第一排她都看不清黑板 。那我就不去了 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，有的人看到会下意识躲开 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。她就会问我：“妈妈，也不敢告诉老师 。甚至有人去摘她的眼镜。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。那是属于她的世界 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。天很热也包得很紧 ，世界有五颜六色 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，也让我感同身受 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，视频火了 ，“被看见”之后 ，又好奇又害羞，一年只能见几次 。没有把孩子拉走 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，